El síndrome de CREST.

Cada año, cientos de personas en el mundo reciben un diagnóstico que pocos conocen: el síndrome de CREST, una forma limitada pero persistente de esclerosis sistémica, una enfermedad autoinmune que afecta el tejido conectivo y puede comprometer piel, vasos sanguíneos y órganos internos.

Aunque poco frecuente, esta enfermedad crónica ha comenzado a ser más visibilizada en los últimos años gracias a los testimonios de pacientes y al trabajo de asociaciones de enfermedades raras. En Uruguay, al igual que en otros países, los especialistas subrayan la importancia del diagnóstico precoz y el seguimiento clínico continuo.

¿Qué es el síndrome de CREST?

El nombre CREST es un acrónimo formado por las iniciales de cinco manifestaciones clínicas típicas de este síndrome:
 • C: Calcinosis — depósitos de calcio en la piel o tejidos blandos, que pueden ser dolorosos.
 • R: Fenómeno de Raynaud — una reacción vascular que provoca que los dedos de manos y pies cambien de color y se tornen dolorosos ante el frío o el estrés.
 • E: Esofagopatía — dificultades para tragar o reflujo gástrico debido a la afectación del esófago.
 • S: Esclerodactilia — endurecimiento y tirantez de la piel en los dedos, lo que puede dificultar movimientos finos.
 • T: Telangiectasias — pequeñas dilataciones de vasos sanguíneos visibles en la piel, especialmente en el rostro y las manos.

Aunque se trata de una forma limitada de esclerodermia, su evolución puede ser compleja y requiere un abordaje médico multidisciplinario.

Una enfermedad silenciosa

El síndrome de CREST afecta principalmente a mujeres entre los 30 y los 60 años, y su causa exacta aún se desconoce. Se cree que factores genéticos y ambientales pueden influir en su desarrollo. Como otras enfermedades autoinmunes, ocurre cuando el sistema inmunológico ataca por error los propios tejidos del cuerpo.

“En la mayoría de los casos, los síntomas aparecen lentamente y pueden ser confundidos con otras condiciones, lo que retrasa el diagnóstico”, explica la Dra. Laura Gutiérrez, reumatóloga del Hospital de Clínicas. “El fenómeno de Raynaud, por ejemplo, puede parecer un problema menor, pero si se asocia a otros signos debe encender una alarma”.

Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico se basa en la evaluación clínica y en análisis de laboratorio, donde es frecuente detectar anticuerpos anticentrómero, una pista clave para los médicos.

Aunque no existe una cura definitiva, los tratamientos disponibles apuntan a mejorar los síntomas y prevenir complicaciones. Incluyen medicamentos vasodilatadores, fármacos inmunosupresores, protectores gástricos, fisioterapia y controles periódicos del corazón y los pulmones.

Además, el acompañamiento psicológico y el apoyo de grupos de pacientes son fundamentales para sobrellevar una enfermedad que muchas veces es invisible ante los ojos de los demás.

Vivir con CREST

Para quienes viven con esta enfermedad, el desafío va más allá de lo médico. “Al principio no entendía qué me pasaba”, relata Verónica, de 45 años, diagnosticada hace cuatro años. “Tenía las manos frías, se me endurecían los dedos, y el reflujo era constante. Después de varios estudios, apareció este nombre extraño. Me cambió la vida, pero aprendí a cuidarme, a informarme y a no rendirme”.

Su testimonio refleja una realidad común en enfermedades raras: la necesidad de información, empatía y atención sanitaria continua.

Un llamado a la conciencia

El síndrome de CREST puede ser poco frecuente, pero no debe ser invisible. La sensibilización, el acceso al diagnóstico temprano y el seguimiento médico integral son claves para que las personas afectadas puedan vivir con dignidad, autonomía y esperanza.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de las campañas específicas sobre enfermedades autoinmunes, el conocimiento sobre el síndrome de CREST representa una deuda pendiente de los sistemas de salud y una oportunidad para que la ciencia y la sociedad avancen juntas.