Raro: 5 años de demora

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para visibilizar la realidad de miles de personas en Uruguay que enfrentan largos años de incertidumbre antes de obtener un diagnóstico. En promedio, el proceso puede demorar hasta 5 años, y este retraso afecta principalmente a niños (75% de los casos), dificultando el acceso a tratamientos adecuados en una etapa clave de su desarrollo.

 ¿Te imaginás tener que esperar 5 años tu pedido de comida, un paquete o un taxi? En un mundo donde la inmediatez es la norma, la idea parece absurda. Sin embargo, para miles de personas en Uruguay, esta espera es una realidad dolorosa y angustiante: 5 años es el tiempo promedio que se tarda en recibir un diagnóstico de una enfermedad rara.

 Este retraso, que afecta principalmente a niños (75% de los casos), tiene consecuencias severas. No solo prolonga la incertidumbre y la ansiedad, sino que también dificulta el acceso a tratamientos adecuados y la posibilidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

 Para combatir esta problemática, existe FUPIER, la Fundación Uruguaya Para la Investigación de las Enfermedades Raras. FUPIER trabaja para impulsar la concientización, la investigación y el acceso a un diagnóstico para las personas que viven con estas condiciones. 

 Este 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, FUPIER realizó la acción “La espera inesperada”, asociándose a diferentes aplicaciones de comida y compras de supermercado, para sorprender a sus usuarios con una “actualización” en el tiempo de entrega de sus pedidos a 5 años, resaltando así la importancia de reducir los tiempos de los diagnósticos de enfermedades raras e invitando a los usuarios a colaborar con FUPIER.

 Entrá en fupier.org y colaborá para reducir el tiempo de espera de diagnósticos y lograr una mejor calidad de vida para miles de personas con enfermedades raras.

FUPIER (Fundación Uruguaya Para la Investigación de las Enfermedades Raras) trabaja para reducir estos tiempos a través de la concientización, la investigación y el impulso de políticas que faciliten el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno.